Nos adentramos en el día a día de una familia socia de nuestra entidad que convive con el síndrome de Angelman; un recorrido lleno de retos y aprendizajes.
Gracias a Alba María Reyes y a Miguel Torreiro por abrirnos las puertas de su hogar y compartir la historia del pequeño y sonriente Enzo.
¿Cómo es vuestro día a día con Enzo y qué es lo que os ha enseñado el síndrome de Angelman como familia?
Nuestro día a día con Enzo es un aprendizaje continuo, ya que requiere toda la atención. El síndrome de Angelman nos pilló un poco por sorpresa, porque pensábamos que era un retraso madurativo. Hasta que apareció la temida epilepsia. Eso empezó a cambiar todo; se realizó una genética y obtuvimos el temido resultado.
Día a día vamos aprendiendo con él, ya que nada es previsible. Hay muchas consultas médicas, muchos medicamentos que darle, muchas terapias para intentar conseguir lo más mínimo, como puede ser sentarse. Poco a poco iremos rompiendo esas barreras y conseguiremos que dé sus primeros pasos. Pero, pese a todos los muros que tiene esta enfermedad, Enzo transmite una alegría increíble, ha hecho que toda la familia esté unida por y para él y que aquello lo que antes nos preocupaba ha pasado a un segundo plano, haciendo que demos importancia a lo que realmente es importante.
¿Por qué decidisteis formar parte de AMIFP?
Gracias a las redes sociales vimos que la Policía Nacional estaba implicada en ayudar a las familias que nos encontramos ante estas situaciones, a través de AMIFP. Para nosotros fue un momento muy complicado encontrar este cobijo para encaminar todo lo que conlleva una enfermedad rara y grave; nos ha abierto muchas puertas para poder ayudar a Enzo.
¿Qué le pedís a la sociedad?
Principalmente nos gustaría que la sociedad diera a conocer esta enfermedad rara como muchas de las que hay, para poder continuar con la investigación y conseguir que en un futuro personas como Enzo puedan llevar una vida normal al alcance de cualquier niño de su edad. Es cierto que los niños que sufren esta enfermedad son muy alegres, pero también tiene unas partes muy duras y muchos obstáculos que poco a poco tendremos que ir sobrepasando.
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