El día 29 de junio se celebra en todo el mundo el Día Internacional de la Esclerodemia. Desde Amifp nos sumamos a la campaña propuesta por la Asociación Cántabra de Afectados de Esclerodermia (ACADE) participando en su difusión de la iniciativa #píntateloslabiosporlaesclerodermia.

La campaña, que se enmarca entre otras actividades para esa semana,  trata de visibilizar esta enfermedad rara a través de la petición de una ingeniosa campaña que consiste en hacerse un video o una foto mientras te pintas los labios y subirlo a tus Redes Sociales para difundir así el conocimiento de esta patología y contribuir a su diagnóstico precoz  . El hashtag a utilizar es #píntateloslabiosporlaesclerodermia.

“La esclerodermia es una enfermedad rara, con una prevalencia estimada de 3/10.000 habitantes siendo más frecuente en mujeres que en hombres, y cuyo nombre significa literalmente “piel dura”. Es autoinmune, pertenece a las enfermedades catalogadas como reumáticas, y produce alteraciones a nivel del sistema vascular, del tejido conectivo y del sistema inmune. Estas alteraciones provocan que se deposite un exceso de colágeno en el tejido conectivo, lo que se traduce en un endurecimiento de los tejidos, que puede limitarse a la piel en los casos más leves o también afectar vasos sanguíneos y órganos internos en los casos más graves (pulmones, corazón, riñones, intestino, etc.).”

En la actualidad, no existe curación total y  no se conoce su causa aunque sí existen  tratamientos eficaces para detener el progreso de esta patología, siendo aplicable cada uno de ellos a síntomas muy específicos.

Desde ACADE, junto con el resto de afectados en España que se movilizan entorno al Día Mundial, reclaman, entre otras peticiones, que la esclerodermia merezca la consideración, entendimiento y atención prestadas a otras muchas enfermedades comunes, esto es, la igualdad de oportunidades en investigación, diagnóstico, tratamientos y cuidados.

La Entidad No Lucrativa ACADE, nace con la intención de realizar actividades que posibiliten la mejora en la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología.

FUENTE: COCEMFE CANTABRIA

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